北京兒童醫(yī)院附近,住著來自全國各地的兒童腫瘤患者,白血病、淋巴瘤……地方醫(yī)院沒有足夠的醫(yī)療資源,他們只能來京求醫(yī),每天往返于醫(yī)院和出租屋之間,開始“走療”生活。家長們想盡一切辦法,耗盡積蓄欠下外債,只為孩子能有一天健康地離開北京。
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數(shù)據(jù)顯示,全球兒童惡性腫瘤發(fā)病率平均每年上升2.8%;在中國,平均每年新增兒童腫瘤患者三四萬名。從河北來的童童患有淋巴惡性腫瘤,最開始發(fā)病時,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被誤診為腸道腫塊,結(jié)果動手術(shù)開了刀,導(dǎo)致腫瘤細(xì)胞擴(kuò)散。
每年來北京兒童醫(yī)院求醫(yī)的新發(fā)血液病患兒超過500人。醫(yī)院官網(wǎng)上,血液腫瘤中心4個病區(qū)107個床位,常年顯示為“滿床”。小藝是北京“走療”癌癥兒童的一位,他剛做完脊髓檢查,因?yàn)槟挲g太小怕傷到脊骨,醫(yī)生給他戴上了護(hù)具。醫(yī)院沒有床位,他只能“走療”于醫(yī)院和出租屋之間。
北京兒童醫(yī)院的院子里停著眾多小三輪摩的,這些都是病友們專門接送孩子的車。
化療藥物殺死了癌細(xì)胞,也讓這些孩子的免疫力趨近于零,很容易感冒生病。出租屋里日常的飲食起居,都必須非常注意,有的家長甚至每天都要用酒精擦地板,把每一處縫隙都清理干凈。小藝從醫(yī)院出來兩天后便發(fā)燒了,從治療到現(xiàn)在,他已經(jīng)瘦了15斤。
童童屬于病情比較嚴(yán)重的情況,剛結(jié)束第五個化療。父母不敢掉以輕心,只能租住在緊挨著醫(yī)院的小區(qū),以便有情況可以隨時上醫(yī)院。
童童回到家后,跟媽媽說想吃餅干。童童媽媽說治療階段,這些東西都不能吃??粗⒆影蟮难凵?,童童媽媽回憶起孩子治療的辛酸,忍不住哭了起來。
童童爸爸帶童童到旁邊的房間里玩平板電腦,這個房間也是病友的,環(huán)境好一些,因?yàn)椴∮堰€沒回來住,童童便過來這邊玩耍。
為了給騰騰治療,媽媽張麗會帶著她蝸居在一間只有十平米左右的老房子里。家中積蓄已經(jīng)耗光,為了節(jié)約費(fèi)用,騰騰的爸爸在老家打工賺錢,奶奶會經(jīng)常過來幫忙照顧。騰騰在出租屋里展示她剛剛畫的畫,她說想回老家,和爸爸媽媽去公園玩,頭發(fā)要長得長長的。
騰騰狀態(tài)不錯的時候,媽媽會帶她到附近的公園玩,這是騰騰在北京最開心的時刻了。
盡情玩耍后,騰騰在回家路上不小心摔了一跤,張麗會很緊張地檢查傷口并消毒。孩子的病情起伏大,很小的過失都容易引致病情的加重。
簡陋的出租屋里,騰騰和媽媽相依為命。冰箱里儲存著治療癌癥的藥物。很多進(jìn)口藥在醫(yī)院買不到,病友們通過各種渠道托人購買,并在病友間流通。
患有淋巴癌的芊芊在等待檢查之余,在醫(yī)院的空階梯上溫習(xí)功課。在老家甘肅,她是班上的三好學(xué)生,是父母的驕傲。父母在老家有穩(wěn)定的工作,是個小康家庭,為了給她治病,已花費(fèi)近百萬,欠下27萬的債。
等待檢查時,芊芊和雯雯、銘銘在玩泡泡。因?yàn)殚L期在醫(yī)院治療,病友之間都互相熟絡(luò)起來。家長們互相交流孩子的治療情況,研究治療方案,孩子們也逐漸成為了朋友。
在北京求醫(yī),芊芊和父母已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了多個住所。最近他們搬到了通州的綠夢兒童關(guān)愛中心,這里給每個符合條件的家庭提供三個月的住宿。芊芊一家已經(jīng)住了兩個多月,可下一處去哪,還是未知數(shù)。一面墻上,芊芊畫了一棟房子,她希望不再搬家。
雯雯在家中畫畫,經(jīng)歷了化療之后,她逐漸長出了柔軟的頭發(fā)。雯雯的父親劉忠航曾找到一份搬貨的工作,但因?yàn)榻?jīng)常要往醫(yī)院跑,干不長時間就被辭退。大多數(shù)家長和他一樣,想找工作幫補(bǔ)一下家庭,但因?yàn)橐樟虾⒆?,最后都是沒辦法。
銘銘一家租住在北京兒童醫(yī)院附近,房間不到20平方,每月月租2500元。他們一家來自遼寧盤錦的農(nóng)村,2016年6月來京治療,目前已經(jīng)花費(fèi)近50萬元。家中的房子不值錢,賣了7萬塊錢。銘銘愛學(xué)習(xí),在班上成績很好,來北京治療后,學(xué)業(yè)被迫中斷。
有NGO在北京兒童醫(yī)院附近辦了公益課堂,孩子們可以免費(fèi)來上課。銘銘在課堂上,等待老師講課。這里的志愿者老師和孩子感情很深,一位名叫王夏奕的老師實(shí)在忍受不了一個孩子“走了”,第二個“走了”,到“走了”第十個孩子時,心碎的她辭職了。用了很長時間做心理修復(fù),她才鼓起勇氣,重新回來。
一位家長在病房外的樓梯上等候?!皬奈覀兘Y(jié)束化療離開醫(yī)院后,到現(xiàn)在,我們認(rèn)識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢,過兩天就沒了,這樣的事經(jīng)常發(fā)生?!痹谲奋返陌职值业潞烙∠笾?,很多家長帶著孩子來到北京兒童醫(yī)院,掛了號,確了診,問了多少錢,然后就走了。家長們談及這些事,都不愿意用“放棄”這類消極的字眼。
一位病友開車三輪摩托駛進(jìn)了醫(yī)院,摩托上貼著“南無阿彌陀佛”。據(jù)北京兒童醫(yī)院統(tǒng)計,在該院治療的患兒,急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率已達(dá)80%以上,急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)90%以上,急性髓細(xì)胞白血病治愈率達(dá)60%以上,各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達(dá)到80%以上。
宇宇已經(jīng)完成了6個化療療程,還有5個要做。做化療要“打鞘”,就是要從脊背處,打藥進(jìn)骨髓。他的后背經(jīng)常會疼痛,他經(jīng)常問媽媽什么時候能回家。即便做完全部化療,還要進(jìn)入兩年的維持期。盡管身邊的孩子有的走了,但更多的活了下來。目前,網(wǎng)友已通過騰訊樂捐為在北京兒童醫(yī)院治療的8名孩子籌集了24萬元治療和生活費(fèi)用。家長們都堅(jiān)信,自己的孩子會是幸運(yùn)的那一個,未來的路還長長的。